Фондация за реформа в местното самоуправление в партньорство със сдружение „Ретина България“ и „Българска Хънтингтън Асоциация“ стартира изпълнението на инициатива „Действие за Редките“.

Проблемът, който инициативата „Действие за Редките“ цели да разреши е слабото действие от страна на държавата ни по въвеждането на политиките на Европейския съюз в областта на здравеопазването и ниското й ниво на взаимодействие с гражданските организации в тази сфера.

Сред политиките, за чието въвеждане държавата ни бележи безпрецедентно изоставане, са тези за хората с редки болести. Няколко са основните политически инициативи и общоевропейски действия от настоящия и бъдещ дневен ред на европейските институции, адресиращи нуждите на 30-те милиона души в Европа, живеещи с редки болести, от които 450 хил. в България, изискващи информирано и активно българско участие и назначения от страна на държавата в управителни и консултативни органи.

Липсата на подобно участие е заплаха за възприетите от България европейски ценности за равенство и солидарност и е предпоставка за превръщането на 6% от българските граждани живеещи с общо между 6000 и 8000 редки болести в жертви на дискриминация и нарушава правото им за закрила на здравето.

С предложените решения на проблема чрез „Действие за Редките“ ще се ползват хората с различни по вид увреждания, причинени от редки болести, семействата им и бъдещите им поколения.

С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики, като в краткосрочен план:

1. Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения;
2. Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста;
3.
3. Популяризираме политическите си предложения чрез кампания;
4. Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на европейския парламент за включване на предложенията ни от манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план;

Партньорството с организации с компетентност в областта на редките болести и с развита инфраструктура на отношения със заинтересовани страни, е ключово за ефективното осъществяване на инициативата. Българската Хънтингтън Асоциация ще внесе натрупания си опит в овластяването на хората с редки болести, Фондацията за реформа в местното самоуправление - експертизата си в гражданското участие и опита си от съвместно осъществявани инициативи със сдружение „Ретина България“ в областта на формиране на политики в здравеопазването, и в частност, за нормативни изменения за хората с редки болести.

Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество - София“.